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当我很大的时候

2019-09-12

阿尔贝托

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Alberto年龄14岁。 他喜欢游泳,打球,打篮球和打球。 然而,自三年前以来,它不能暴露在阳光下,戴着深色眼镜。 他不能再爬树,捕鸟,赤脚跑步或与朋友一起露营。 不安,叛逆,在学校“不太友善”,不像他父亲那样健谈。 尽管他的年龄,阿尔贝托不是一个普通的孩子。 如果您没有及时得到足够的医疗,您可能会在您的余生中失明。

他开始出现关节不适,他的母亲Daimí决定带他去咨询风湿病学家Dolores Canteras。 在几个月的不确定性中,当孩子接受研究时,家人仍然保持警觉。 在调查中,他发现了一种引起视觉矫正的类风湿性关节炎。

凭借在眼科疾病研究方面数十年的经验,PedroBorrás儿科医院的专家Elena Joa博士诊断出葡萄膜炎,其包括葡萄膜炎症,硬化层与视网膜之间的中间层。

葡萄膜为视网膜提供大部分血液供应。 “这反映了自身免疫性疾病,例如类风湿性关节炎,这是由于免疫系统攻击身体细胞本身引起的。 由于这种情况,眼睛发炎并获得红色。 它通常伴随着视力和疼痛的逐渐减少,“Joa博士说。

此后,Alberto几乎每周都参加这项活动。 他的风湿病学家Canteras博士向Daimí和Eduardo解释说,他儿子的风湿病是由于HLA-B27基因的异常活动而发生的,这是一种遗传性的。 在家庭中,没有人,甚至他们的祖母都没有类似问题的知识。 但该基因存在。 非常接近的人也拥有它。

Daimí永远不会忘记诊断的那一天。 “我采访了医生; 她澄清了我,我渐渐地同化了它,但我感到很痛苦。 我放弃了世界。 我很担心。 我不知道引力会在多大程度上。 从那天起,我的生活就不一样了。 我如何向孩子解释他的遭遇? 我该告诉他什么?

“我必须坚强。 有时候我觉得自己哭着失去自己,所以他没有看到我,但我不能。 而他的父亲也遭受了很多苦难; 但他总是保持沉默; 它没有说什么»。

葡萄膜炎有治愈作用。 照顾Alberto的医生表示使用免疫抑制药物,如甲氨蝶呤和环孢菌素。 这些药物不能由不合格的人处理。 患者必须由由儿科医生,风湿病学家和眼科医生组成的医疗团队进行治疗。

免疫抑制剂是不会选择性地作用于免疫系统的侵略性药物,其丧失抵抗感染和癌细胞扩增的能力。 阿尔贝托的医生认为,由于阿尔贝托的年龄较小,他们是有效的,但访问非常有限,因为我们国家没有购买它们或生产它们的可能性。

“阿尔伯托需要的免疫抑制剂等药物具有外国实验室专利的配方,在专利未发布之前无法复制,其他国家可以详细说明。 目前这些药物被称为仿制药,“Joa博士澄清说。

另一方面,药品的成本非常高,此外,美国的敌对经济政策阻止了购买行为。

八个月前,阿尔贝托出现了血性腹泻。 在没有浪费时间的情况下,他的父母去找医生,医生解释说这种现象可能是甲氨蝶呤的副作用或溃疡性结肠炎的病症,这种情况包括在自身免疫性疾病中。 为了排除可能性,药物被暂停并被在乌拉圭生产的mesacron(也称为美沙拉嗪)取代。 古巴政府收购了它,阿尔贝托目前正在消费它。

«每次情况都比较困难。 我在数着平板电脑,我认为它们会耗尽。 我数了胶囊,我认为它们不会到达。 这很困难。 有时我必须尽自己的努力不影响他,甚至不影响其他亲戚,“戴米说。

但阿尔贝托的希望并没有消失。 «这种疾病很难治愈。 我有因各种原因长期生病的病人,但在医疗监督下,他们保证不会失去视力,最终药物到期。 从未在这个眼科领域工作44年,我有一个失去视力的孩子,“Joa博士说。

阿尔贝托似乎没病。 也许他受苦了,但他没说。 现在他正在距离首都51公里的CatalinadeGüines镇的Eumelio Torres Jacomino中学学习。 “当我长大后,我想成为像Tras la Trace这样的警察 ”他说。

- 警察为什么?

- 我喜欢他们的调查。

- 你认为你的病会阻止你实现这个梦吗?

-No。

- 为什么?

- 因为它会治愈我。

阿尔贝托的父亲爱德华多今年46岁。 从小就患有严重的关节疼痛。 但就在一年前他决定去看医生。 经过几次检查,医生得出结论:强直性脊柱炎或强直性血清阴性,自身免疫性疾病,也是由HLA-B27基因引起的。

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责任编辑:须痃